固態硬碟

　　
　　鄭宇寧近五年來第一次回家，媽媽給她封了利是羊城晚報巴里島記者 周松 攝
　　本報關註商務中心下募70萬善款病情有好轉
　　羊城晚報訊 記者周松報道：廣東地區唯一確診的世界罕見病“龐貝氏症”患者鄭宇寧，在社會各界的幫助下，用上了一種昂貴的特效藥，經過將近一年的治療，病情明顯咖啡機好轉，22日冬至這天，鄭宇寧近五年來第一次離開醫院ICU病房，回到家中與家人共聚了四個小時。？？
　　回到家的鄭宇寧顯得十分興奮，畢竟自200花店9年2月住院以來，她已經快五年沒有回家了。依靠著便攜式呼吸機，加上病情的好轉，目前她可以在醫院外面活動三四個小時了。
　　“多虧了羊城晚報的報道，使得社會上的很多好心人都給我捐款，給我鼓勵，我才有機會再次回家。堅持就會有希望，我會一直堅持下去。”鄭宇寧對羊城晚報記者說，從醫院回家的路上，發現清遠市區這幾年來有了很大變關鍵字化，“太漂亮了，我都不敢認了”。
　　而她最開心的，還是冬至這天一家人團圓。為了迎接鄭宇寧近五年來第一次回家，媽媽給她封了利是，爸爸特意給她稱了下體重，發現她長胖了。一家人開開心心吃了一頓餃子，待了約四個小時後，鄭宇寧又返回醫院繼續接受治療。
　　“龐貝氏症”是種世界罕見病，目前全國確診的患者僅有26例，鄭宇寧是廣東確診的首例患者。今年1月，本報曾做連續報道（1月6日、7日、8日、9日、11日），並聯合廣東電視臺、安利廣東省分公司發起義賣活動，為鄭宇寧籌得善款五萬多元。社會愛心人士也紛紛捐款，目前共收到捐款71.7萬元。
　　鄭宇寧的媽媽告訴記者，目前治療該病的藥物中，美國一種名為“Myozyme”的特效藥很有效，但是這種藥非常昂貴，且只能從香港購買。“寧寧每次要用17瓶特效藥，一瓶就要5050元。”經過媒體報道後，共收到社會愛心捐款71.7萬元，購買了兩批特效藥，每批25.8萬元，如今只剩17萬多元，他們正在想辦法籌錢購買第三批特效藥。“我們現在最希望的就是國家能引進這種藥，並納入大病醫保。”
　　而除了為女兒奔波忙碌，鄭宇寧的爸爸還加入了“龐貝氏罕見病關愛中心”，呼籲社會更多地關愛這種罕見病患者。編輯： 牟青　　（原標題：清遠患罕見病"龐貝氏症"女孩五年來首次回家(圖)）